¿Qué sabéis sobre el Parkinson? Yo he descubierto que no sabía nada de nada, gracias a una acción de sensibilización a la que acudí el pasado jueves. #ParkinsonUnRetoDiario
En Monclóa nos espera la recreación de una casa, y algunos objetos preparados para que sintiéramos los mismos síntomas que tienen los enfermos de Parkinson. Gafas que nos hacían tener visión túnel, guantes que nos impedían escribir bien, y otros utensilios varios, que como experiencia es divertido, pero que no se nos puede olvidar que para ellos supone el día a día.
Hablamos además con algunas de las personas que padecen la enfermedad, y todas tenían algo en común más allá del Parkinson: buen humor y aficiones que ni siquiera los que estamos bien hacemos: maquetas, magia, macramé, teatro... Le pregunté a una de ellas que era lo peor de la enfermedad, y me habló del efecto "Freezing" o congelado. Un momento en el que se quedan bloqueados y no pueden seguir caminando, como si los pies estuvieran pegados al suelo. Y también me contaba que a veces poniéndole un pie delante conseguía retomar la marcha. Después sonrió y me dijo que lo único que no hay que perder es el humor.
Sabía que la enfermedad era crónica, pero no sabía que era degenerativa. Con una putada adicional, que es que el afectado pierde la movilidad en el estadio más chungo, pero conserva bien las facultades mentales. Aunque como era de esperar tienen otras enfermedades asociadas como la depresión, el Parkinson no mata al paciente. Ni todos los afectados llegan a la peor fase, de hecho solo el 15% llega a ser totalmente dependiente. Y el temblor, que es lo que más conocemos del Parkinson, resulta que es de las cosas que más se controla con la medicación.
Así que es una enfermedad fea, pero con medicación y algunas actividades, los que la padecen pueden seguir teniendo una buena calidad de vida durante bastante tiempo, que es algo que frente a otras enfermedades, resulta muy positivo.
Por eso os invito a conocer la asociación ParkinsonMadrid.org si queréis saber más sobre la enfermedad, o si conocéis a alguien que la padece y que necesita atención sociosanitaria, psicológica o realizar otras actividades terapeúticas.
Además podéis ser voluntarios online, dando a conocer la asociación (tienen un sorteo para los voluntarios online de un Amazon Kindle). Más que el premio hay una cosa que me parece imprescindible, y es que estas asociaciones ayudan al enfermo, que necesita gente dispuesta a entender y ayudar. Pero también las familias que rodean a los enfermos necesitan este apoyo y la información que las asociaciones especializadas pueden proporcionar.
Poco más que decir, un placer haber compartido la experiencia.
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